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Bonjour!,

Mon nom est Stephane,

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maman et papa m’ appelle aussi Minou, car dans leurs bras doux et chatouillants,je me sens heureux.

Le 16 fevrier, Notre Dieu Misericorde a accompli le reve de mes parents: je suis venu au monde. Alors, je pesais 2800gr et je mesurais 48,5cm.

La premiere journee de ma vie, les ont rendus heureux, mais c’etait aussi le debut d’une histoire bien triste.

Apres ma premiere semaine de vie, on se sont rendus compte, que le jour, ou je pouvais vivre mon enfance, etait bien eloigne.
L’ictere precoce, est devenu le premier signal. En 6 jours, on m’a interne a l’ hopital ”Marie Curie” pour les enfants, ayant le diagnostic – syndrome cholestatique neonatale.

Tout simplement, mon petit foie ne voulait pas agir. Les medecins ont pris soin de moi, m’ont nourri, artificiellement et ont reussi, apres de grands efforts, de me mettre sur les pieds. La couleur pale de ma peau ne disparait et le ictere devenait de plus en plus obstructif. Les opinions des medecins ont change sur le diagnostic – hypoplasie et paucite ductulaire. Bien complique!

Le medecin pediatre a recommande une intervention chirurgicale et meme une biopsie sur le foie. Me voila a 2 mois seulement, qu’ils m’ont endormi pour une eternite de 5h, pendant que je revais a ma future enfance.

Les chirurgiens ont decouvert que dans mon petit corps, il n’y avait pas de voies biliaires et a la suite, ils ont mis en pratique le procedure Kasai, par lequel ils ont lie l’intestin directement au foie, pour aider le liquide vert/la bile s’ecouler et prolonger la duree de ma vie.

L’intervention a fini bien, mais ma vie n’allait pas vers le meilleur. Mon etat de sante n’etait pas du tout etabli. Le futur diagnostic sera – angiocholite acute, le faillite de la croissance, a part de l’hepatite neonatale et fibrose hepatique. Ils ont obtenu le resultat de la biopsie, faite pendant l’intervention. Les medecins ont decide que l’unique solution de mes chagrins, etait un transplant rapide de foie.

Dans mon pays c’est pas possible pur les petits bebes comme moi. Mes parents ont depose un dossier medical au Ministere de la Sante publique, en vue d’obtenir un transplant de foie a l’etranger. Malheureusement, l’Etat supporte seulement une partie des frais de l’intervention. Maintenant, on ignore qu’elle soit la clinique qui peuve me recevoir, mais je crois que ma vie vale plus que 100 000euro (en dehors de prix de l’intervention, il y a aussi les frais du transport, les evaluations pre- operatoires et post- operatoires, les medicaments, les frais du donneur, aussi).

En plus ma nourriture est speciale et coute cher: une boite de Heparon a 400g et j’ai besoin de 10 boites /mois. Une boite coute 200 ron.

A present, meme si l’etat de sante, n’est pas de meilleur et je n’ai pas grandi tellement (7700 g a 11 mois) je suis un garcon assez bien, gai, qui gazouille tout le temps. Je suis bien optimiste que tout finira bien un jour et que ma vie sera rose.

Je vous en prie de m`aider a respecter ce desire et promesse, faite a mes parents, pour ma mere qui me regarde en larmes et pour mon papa qui est noir d`amertume.

Aidez-nous, a redevenir heureux, comme dans le premier jour de ma naissance.

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