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Guten Tag,

Mein Name ist Stefan.

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Meine Mutti und mein Vati nennen mich Katzchen, weil ich am Glucklichsten bin, wenn meine Eltern mich in ihren Armen halten und kuscheln.

Am 16. Februar 2013 ist der Traum meiner Mutter und meines Vaters wahr geworden: ich wurde geboren. Ich wog 2,8 Kilogramm bei einer Große von 48,5 cm. Meine Eltern waren glucklich.

Aber der erste Tag meines Lebens war auch der Anfang dieser traurigen Geschichte.

Die Gelbsucht war das erste Symptom. Ich war 6 Tage alt, als ich ins M.S. Curie Kinderkrankenhaus in Bukarest eingeliefert wurde. Meine Diagnose: Cholestasesyndrom bei Neugeborenen. Meine Leber funktionierte nicht wie sie sollte.

Die Arzte sorgten sich gut um mich, doch trotz der speziellen Ernahrung und den Infusionen trat keine Besserung ein. Die Arzte stellten die Diagnose einer behindernden Gelbsucht mit Hyperplasie und einen Mangel des Gallengangs. Ziemlich kompliziert.

Sie empfahlen mir einen chirurgischen Eingriff und eine hepatische Biopsie um die Diagnose zu bestatigen. Ich habe funf Stunden “geschlafen” und uber mogliche zukunftige Abenteuer getraumt.

Wahrend der Intervention haben die Arzte entdeckt dass ich keine externe Gallenwege habe. Sie haben die Kasei Operation durchgefuhrt um den unterbrochenen Galleflu? wiederherzustellen. Dazu war ein Stuck Darm an die Leber angenaht und dieses Darmstuck soll, die aus der Leber hervorquellende Galle in den Verdauungskanal leiten.

Trotzdem ist die Krankheit durch Operation leider nicht komplett heilbar, ich werde nur ein bisschen langer leben. Obwohl die Operation erfolgreich war, ist meine Gesundheitszustand nicht dauerhaft. Meine Diagnose beinhaltet auch schwere Entzundung der Gallenwege Wachstumsstorungen und Leberfibrose.

Das Biopsie Ergebnis war ausschlaggebend. Ich werde leben und mit anderen Kindern spielen, nur wenn ich eiligst eine Lebertransplantation bekomme.

In Rumanien, tut man nicht Lebertransplantat bei Babys so klein wie ich, aber Mutti und Vatti haben die Nachfrage mit den Unterlagen bei dem Gesundheitsministerium geschickt, damit das Lebertransplantat im Ausland moglich wird.
Leider deckt der Staat nur einen Teil der Kosten, die bei einer Lebertransplantation entstehen. Wir wissen noch nicht welche Klinik mich behandeln wird, allerdings werden die Kosten des Eingriffs bei rund 100.000 Euro liegen. (Zusatzlich zu den Operationskosten entstehen Transportkosten, die Behandlungen vor der Operation, Uberprufung der Vertraglichkeit des Spenderorgans, Medikamente und Pflege nach der Operation sowie der Krankenhausaufenthalt des Spenders).

Ich soll eine spezielle Milchformel essen, die Heparon heisst. Eine Schachtel Heparon (Packung: 400 G ) kostet 200 RON und ich benotige 10 Schachteln jedes Monat.

Meine aktueller Gesundheitszustand ist schlecht. Ich bin zu klein (ich habe 7.70 Kilo nach 11 Monaten) , trotzdem, bin ich spielerisch und optimistisch.

Ich habe meiner Eltern versprochen dass ich leben werde. Ich will leben. Ich will spielen, ich will lieben, ich will weiter atmen.

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